FAQ meest gestelde vragen over de ziekte van Lyme

afbeelding van admin n

De meest gestelde vragen over de ziekte van Lyme

De ziekte van Lyme is een ‘klinische diagnose’. Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. Het ziektebeeld kan soms lijken op Epilepsie, MS, ALS, Chronisch Vermoeidheids Syndroom, Fibromyalgie en Alzheimer Dementie. Dit zijn symptomen en ziektebeelden die relatief veel voorkomen en dat maakt het voor artsen soms moeilijk andere ziekten uit te sluiten en de diagnose Lymeborreliose met voldoende zekerheid te stellen. In latere stadia van de ziekte is de diagnose vaak niet meer met absolute zekerheid te stellen en spreken we van een waarschijnlijke of mogelijke diagnose. De arts moet dan een afweging maken of er voldoende gronden zijn om (verder) te behandelen.

 

1. Hoe krijg je de ziekte van Lyme?
Door de beet van een teek die met de Borreliobacterie besmet is die de ziekte borreliose (ziekte van Lyme) veroorzaakt.

2. Waar moet je extra voorzichtig zijn?
Vooral in bossen en ook in het gras

3. Wat zijn de symptomen?
Binnen de 3 tot 30 dagen na de tekenbeet kan een rode vlek ontstaan die elke dag groter wordt en in het midden van het letsel kan opklaren (erythema migrans). Niet te verwarren met de reactie op de beet die doorgaans binnen de twee dagen optreedt, een diameter kleiner dan 5 cm heeft, slecht afgelijnd is en niet groeit.

Maar lang niet altijd zijn er zichtbare symptomen.

zie https://www.goede-therapeut.com/content/top-10-foute-diagnose-van-de-zie...

Slechts de helft van de patiënten krijgt een rode ringvormige huiduitslag (Erythema Migrans)!

Een Erythema Migrans-huiduitslag (rode ringvormige huiduitslag of vlek, die vaak oplicht in het midden) is hét bewijs dat u bent besmet met de bacterie Borrelia burgdorferi. Deze huiduitslag vormt zich vaak rond de plek van de tekenbeet. Dit is echter niet altijd het geval. Slechts de helft van de patiënten krijgt een dergelijke huiduitslag. Deze EM-huiduitslag kan ook op andere plaatsen dan de tekenbeet verschijnen.

In de weken/maanden die op de beet volgen
Meer dan drie maanden na de tekenbeet: pijn aan en zwelling van de gewrichten, het vaakst de knie.

Meer dan 6 maanden na de beet: verlamming, doofheid.
Deze manifestaties kunnen geïsoleerd optreden. 
 
Afhankelijk van de streek, kan tot 20% van de bevolking een positief bloedresultaat voor borreliose vertonen zonder de symptomen. Een positieve test zonder de hierboven beschreven karakteristieke symptomen is geen indicatie van een actieve infectie. Er wordt nooit een antibioticabehandeling gegeven op basis van één positief resultaat.

4. Hoe wordt de ziekte gediagnosticeerd? 
De diagnose gebeurt op basis van een bloedonderzoek naar antistoffen tegen de bacterie (ook wel serologie). 

Testen

In de eerste weken van de infectie (8 weken) heeft testen geen zin, omdat het lichaam dan nog onvoldoende antistoffen aanmaakt. Een negatieve test op antistoffen zegt in dat stadium dus niets. Ook bij de latere stadia is er nog geen betrouwbare gestandaardiseerde test die Lymeborreliose met zekerheid kan aantonen dan wel uitsluiten. Dit geldt voor serologietesten (bloed), lumbaalpunctie (hersenvocht), PCR-testen (lichaamsvocht, huidbiopten) en andere testen. Soms tonen de testen de aanwezige antistoffen namelijk niet aan. Daarom kunnen zogenoemde ‘fout-negatieve’ testuitslagen bij Lymeborreliose ook in het verdere ziektebeloop voorkomen.

Het is belangrijk om voor ogen te houden, dat de serologische testen alleen antistoffen aantonen en niet de ziekteverwekker zelf. Het kan dus enerzijds zijn dat de ziekte genezen is, maar het lichaam nog wel antistoffen aanmaakt. Er zijn anderzijds echter ook patiënten die geen antistoffen (meer) tegen de ziekte aanmaken, terwijl de ziekte niet genezen is.

Deskundigen van ILADS adviseren om in een gespecialiseerd lab te testen en naast een ELISA-test ook altijd een Western blot-test te doen. Het komt voor dat patiënten met een negatieve ELISA-test, wel een positieve Western blot-test hebben. De Western blot-test is soms gevoeliger en laat in de vorm van zogenoemde ‘banden’ zien welke antistoffen aangetoond kunnen worden. Sommige banden zijn specifiek voor de Borrelia-bacterie, dat wil zeggen bij geen andere bacterie ontdekt, zoals de ‘band 39 kda’. Ook de aanwezigheid van een enkele specifieke band is dus een aanwijzing voor contact met de bacterie.

MRI-scan, SPECT- en PET-scan

Net als laboratoriumtesten kunnen hersenscans niet gebruikt worden om neurologische Lymeziekte met zekerheid uit te sluiten, omdat de afwijkingen niet altijd zichtbaar zijn. Een belangrijk gegeven is dat bij patiënten met neurologische Lymeborreliose bij de veel gebruikte MRI-scans vaker geen afwijkingen gevonden worden. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat een SPECT-scan of PET-scan in de regel doeltreffender is bij onderzoek naar Lymeziekte. Dit onderzoek kan veranderingen in de bloeddoorstroming in de hersenen aantonen, iets wat vaker voorkomt bij (chronische) lymepatiënten. Afwijkingen bij deze scans kunnen het vermoeden bevestigen dat aspecifieke neurologische en neuropsychiatrische klachten berusten op een hersenafwijking die ‘Lyme-encephalopathie’ wordt genoemd. Ook kan herhaald onderzoek het effect van behandeling aantonen, zo blijkt uit onderzoek van dr. B. Fallon, verbonden aan de Columbia Universiteit in New York. Helaas worden SPECT- en PET-scans in Nederland mede vanwege de kosten nog vrijwel niet gebruikt bij verdenking op neurologische Lymeborreliose.

Lumbaalpunctie

Deskundigen zijn het erover eens dat een lumbaalpunctie negatief kan zijn bij patiënten met perifere zenuwaandoeningen, zoals (chronische) neuropathie.
 Laboratoriumonderzoek van het hersenvocht met een lumbaalpunctie kan daarom volgens ILADS- en DBG-deskundigen niet gebruikt worden om neurologische Lymeziekte uit te sluiten.

 

5. Wat zijn de behandelingen?
 

Antibioticabehandeling is het simpele antwoord, maar het gedetailleerde antwoord is onbekend. De meningen van wetenschappers en artsen over zowel de diagnose als de behandeling van Lymeziekte zijn zeer verdeeld en hebben hierdoor geleid tot het bestaan van meerdere zorgrichtlijnen: de CBO-richtlijn en de ILADS-richtlijn en DBG-richtlijn. Duidelijk is in ieder geval, dat er nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig is om tot een betere behandeling van Lymeborreliose te komen.

Hoe sneller na een besmetting met de bacterie een antibioticumkuur gegeven wordt, hoe meer kans op een succesvolle behandeling. Bij een Erythema Migrans (EM) (rode uitslag in de vorm van kring of vlek na een tekenbeet) is een behandeling met antibiotica gewenst. Indien er na een tekenbeet geen EM optreedt, is men nog niet zeker van afwezigheid van een besmetting. Een besmetting kan door het testen van het bloed op antistoffen een aantal weken na de tekenbeet worden gecontroleerd. Soms worden antistoffen niet aangetoond en kan men een mogelijke besmetting vermoeden bij het optreden van specifieke klachten in de weken tot enkele maanden na besmetting.

Bij een deskundige verwijdering van de teek binnen enkele uren na hechting van de teek, is een kans op besmetting laag, maar het advies is om regelmatige nacontroles uit te voeren

Een standaardbehandeling met antibiotica leidt vaak tot het verdwijnen van symptomen, maar een aanzienlijk deel van de patiënten houdt ziekteverschijnselen. Het hebben van persisterende klachten bij Lymeziekte houdt in dat de klachten blijven aanhouden na een standaardbehandeling, of verdwijnen maar na een tijd weer terugkeren, tijdelijk verminderen met daarna weer verergering of er ontstaan nieuwe klachten. Ook progressieve ziektebeelden waarbij de patiënt achteruit blijft gaan, komen in de praktijk voor.

De aanhoudende klachten bij Lymeziekte betreffen vaak ernstige invaliderende klachten, waarbij de patiënt een slechte kwaliteit van leven heeft en niet meer in staat is te functioneren. Deze chronische klachten zouden kunnen wijzen op een persisterende infectie, maar misschien ook op restschade, of op een auto-immuunreactie/ziekte na een doorgemaakte Lymeziekte. Voor deze laatste twee hypothesen is echter geen wetenschappelijk bewijs. Het bestrijden van alle lymebacteriën bij chronische lymeziekte vereist mogelijk een combinatie van antibiotica voor onbepaalde tijd.

Langdurige Lymebehandeling

Aangezien een aanzienlijk deel van de chronische lymepatiënten baat heeft bij langdurige behandeling, vindt de Lymevereniging het gerechtvaardigd dat een patiënt die chronische klachten houdt na een standaardbehandeling, een langere behandeling mag uitproberen. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de ziekteduur en ernst. De reactie op de behandeling kan hiermee samenhangen. Een patiënt die langdurig ernstig ziek is, reageert doorgaans trager op de behandeling dan een patiënt die korte tijd ziek is en milde klachten heeft.

Verbeteren van de kwaliteit van leven

Patiënten moeten echter voor ogen houden dat wanneer een langdurige antibioticabehandeling wordt ingezet, het de bedoeling is dat deze behandeling voldoende effect heeft. Dit wil zeggen dat de klachten uiteindelijk verminderen of verdwijnen en de kwaliteit van leven van de patiënt verbetert. Wanneer een patiënt langdurige behandeling uitprobeert en hier geen baat bij blijkt te hebben, waarbij het enige tijd kan duren bij ernstig zieke patiënten voordat de behandeling aanslaat, dan kan er in samenspraak met de behandelend arts nog een ander antibioticum of combinatie van andere antibiotica worden uitgeprobeerd.

Wanneer er behandeling volgt direct na een tekenbeet is een deel van de artsen van mening dat een lange antibioticakuur van bijvoorbeeld zes weken beter resultaat geeft vergeleken met de CBO-standaardbehandeling van 10-14 dagen. Het is niet bekend of deze behandeling de ziekte in alle gevallen permanent geneest.

De opvatting van deskundigen die de CBO-richtlijn hebben opgesteld

Een kuur van twee tot maximaal vier weken leidt in vrijwel alle gevallen tot genezing. Blijvende of terugkerende symptomen en klachten na een dergelijke behandeling zouden volgens hen berusten op een andere oorzaak, zoals bijvoorbeeld het zogenoemd postinfectieus syndroom, ook wel Post Lyme Syndroom (PLS) genoemd. Dit PLS zou geen teken zijn van voortdurende infectie, maar een immunologisch restverschijnsel zijn. Verdere behandeling met antibiotica zou daarom niet zinvol zijn.

De opvatting van deskundigen met een andere mening

Wanneer de diagnose Lymeborreliose gesteld is, dan is de duur van de behandeling, vooral bij late en chronische Lyme, afhankelijk van het ziekteverloop. Dit wil zeggen dat de behandelingsduur in principe niet voor het begin van de behandeling bepaald kan worden, maar dat dit individueel maatwerk is. Wanneer er sprake is van blijvende symptomen of terugkeer van symptomen/klachten na behandeling, moet weer met antibiotica behandeld worden tot de klachten verdwenen zijn. Een patiënt die symptoomvrij lijkt, moet waakzaam blijven in het opmerken van een herhaling van de klachten of nieuwe nog onbekende symptomen, net als zijn of haar arts.

Voor het bestaan van het zogenaamde Post Lyme Syndroom bestaat geen goede wetenschappelijke onderbouwing. Blijvende of terugkerende klachten wijzen daarom op blijvende infectie, tenzij er een duidelijk andere verklaring is. Onvoldoende reactie op behandeling kan ook wijzen op een tekenbeet-co-infectie.

Gecombineerde antibioticatherapie

Vanwege de complexiteit van de levenscyclus van de Lymebacterie, is volgens deze deskundigen vooral in de latere stadia van de ziekte vaak een gecombineerde antibioticatherapie nodig. Zoals eerder beschreven, bestaan er meerdere onderbouwde zorgrichtlijnen die zeer verschillen. Het belangrijkste verschil is dat de CBO-richtlijn terughoudend is met langere behandeling en dat de ILADS- en DBG-richtlijn langer behandelen gerechtvaardigd vindt, als de ziekteverschijnselen niet verdwenen zijn of terugkomen.

 

bron:lymeveriniging.nl

Zie ook  https://lymevereniging.nl/lyme/veelgestelde-vragen

Facebook comments